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VOL 3873

2023年春天，我三岁的孩子确诊了自闭症和发育迟缓。在那之前，我和很多上海中产妈妈一样，手机里塞满了国际教育群的消息，盘算着孩子以后是去英国还是美国。

他当时在一所每月学费一万的私立双语幼儿园上托班，家里请着9600元一个月的育儿嫂，我自己的小公司也运转得不错。

确诊后，我手机里的那些群，先一个个退掉了。英国、美国、国际学校，原来每天都要看的消息，突然都和我没关系了。孩子从双语幼儿园退学，育儿嫂也辞了。我的小公司大幅收缩人员，我自己的工作量降到最低。

这三年，我一直在算账。算钱，也算时间，算工作，算自己还能撑多久，算孩子以后到底需要什么样的生活。

但那些数字背后，是我和孩子一起走过的路。有眼泪，有崩溃，但更多的是——我学会了在废墟上重建生活。

文 | Grace

编辑 | Jarvis Zoey

图 | 网络

孩子确诊自闭症3年，我花了100多万

孩子刚确诊的头几个月，我光是专家评估和测试就花了将近1万块。

上海有些自闭症专家，挂号费能到2500元一个号。再加上各种评估和检测，去一次医院，一两千块很快就没有了。

接下来的花费是康复干预。

我当时选的是高级康复师一对一的干预，一小时400块。最开始每天四小时，四个多月下来，按实际干预出勤算，大约花了13万元。

后来孩子进了公立幼儿园小班，干预减到每天两节。到次年3月，又花了10万元左右。加上期间医院复查、评估这些开支，第一年康复干预合计约24万元。

兴趣班也花了一些钱。

上海兴趣班均价大概300块一节。我带着孩子试过英语、轮滑、游泳、体适能、篮球、足球、击剑、绘画、唱歌、乐器、体操。

但大多数兴趣班的老师搞不定他，最后只留下轮滑和绘画，一年大概3万元。

亲子旅行是第一年比较特别的开支。(

我发现带孩子出去，他的能力和情绪都会有变化。加上我自己也需要喘口气，这块一年大约花了15万元。

第一年算下来：康复干预24万，兴趣班3万，亲子旅行15万，总计约42万元。这里面还不包括日常饮食、衣服、玩具这些普通养娃开支。

第二年和第三年，康复干预的时长降低到每天两小时。除掉寒暑假出去玩的时间，两年大约30万元。加上专家复查和评估，算1万元。亲子旅行每年仍然维持在15万元左右，两年30万元。兴趣班精简到每年2万元，两年4万元。

因此，后两年的总花费大约在65万元左右。三年加起来，直接花在孩子身心健康上的钱，大约107万元。

除了这些能写在账本上的开支，还有一笔更大的成本，很难算清楚。

在我国乃至全世界，孩子确诊以后，主要照顾者通常是妈妈。随之而来的工作调整，甚至辞职回家全职照顾孩子，带来的是家庭收入减少、职业机会丧失。这些账本上看不见，但它一直在发生。

以我为例，减少工作以后，一年几十万甚至上百万的收入，直接就没有了。

尤其我还是单亲妈妈，家里的主要经济来源就是我自己。感谢当年努力工作的自己，让我在孩子确诊以后还能吃几年老本。那些一边全职照顾孩子、一边还要上班赚钱养家的妈妈，只会更艰难。

我住成了酒店集团钛金用户

我家里没有老人可以帮忙，原来也想过继续请育儿嫂，让她承担日常照料和接送。后来我还是决定，在孩子上小学前多陪他几年。

孩子确诊之前，和育儿嫂的关系、和我的关系，其实都不算紧密。而好的干预，首先要有好的亲子关系。所谓“大脑发育的黄金期”，我希望能亲自陪他走过，这也是为什么我几乎把所有的寒暑假和节假日都用来陪孩子玩。

我记得邹小兵教授讲过：“无快乐不干预”。

所以这几年，我几乎把所有寒暑假和节假日都用来陪孩子玩。一方面，我希望提高他的适应能力，用新的环境和新的事物刺激他的大脑发育；另一方面，我也想多观察他，看他有没有新的兴趣，不要总是陷在很少的几个兴趣点里。

平时，我奔波在幼儿园、康复机构、医院、兴趣班和工作之间。到了周末，基本都泡在江浙沪周边，每年15万左右的亲子旅行费用就是这么花出去的。

从上海开车两三个小时，可以到苏州、杭州、湖州、嘉兴、无锡。山水、古道、小县城、科技馆、博物馆，可选的地方很多。

外出我习惯住酒店，图个省心。不用操心三餐，不用做家务打扫卫生，很多酒店还有游泳池和儿童游乐设施，孩子能玩得尽兴。因为住得多，我成了酒店集团的钛金用户，有免费早餐，有时还能去行政酒廊用晚餐。

算下来，周边好一点的酒店一晚几百块，有时比在上海单独吃一天还划算。

长假和寒暑假，我会带孩子出国，或者自驾几个省份。这些年，他已经去过日本、马来西亚、菲律宾、泰国、老挝、韩国。我也带他跑过几趟长线自驾，最长的一次有10000公里，大概把云南、贵州、广西、江西、安徽都玩了一遍。

作为一个六岁小孩，他现在去过的地方，可能比很多成年人都多。他也非常喜欢旅行，喜欢坐飞机、火车和汽车，喜欢住酒店。

很多人说自闭症孩子容易刻板，害怕变化。但我儿子几乎没有这个问题。我不敢说这是旅行带来的结果，但旅行确实让他一次次练习了变化。

带娃旅行当然不总是轻松。

第一次带他去日本，他大概四岁多，特别害怕电动马桶的冲水声，怎么都不肯用。偏偏那次又赶上他肠胃不适，一路上为了给他善后，我狼狈不堪。

有意思的是，闯过那一关后，他面对新环境反而没有那么敏感了。像是突然跨过了一个坎。

后来我再回头看，每一次旅行都像一次生活里的“脱敏”。他在路上学会适应变化，学会面对陌生，也学会在不确定里找到自己的节奏。

这些东西，坐在教室里很难学到。

前段时间带孩子复查，结果还是老样子。说没有失落是假的，但我现在已经不把全部希望押在一个“奇迹”上了。孩子有孩子的进度，我也得有我的活法。

今年我开始大量运动，跳舞、打网球、游泳。我把自己的焦虑扔进舞蹈房，有时一天连跳四节。音乐全是昂扬的调子，像在给我打气。

跳着跳着，孩子的干预、老师的投诉、工作的糟心事，会暂时从脑子里退开。

这是今年我花得最值的钱。每小时几十块，买回来的是我自己的好状态。

小学以后，钱要按“能过下去”来花

孩子马上要上小学了。

基本确定会去对口公立小学。我已经打听过了，这个学校比较宽松，一个班20来个孩子，而且可以带影子老师。

上海的影子老师，全天一个月大约2万元，半天也要一万多。一年按8个月算，如果请全天影子老师，一年大概16万元。

孩子有发育迟缓，大运动和精细动作都还欠缺，后面还需要一些康复干预和兴趣班辅助。这样算下来，小学以后，一年直接花在孩子上学和支持上的钱，可能在20万元左右。

这笔钱会花多久，我现在也不知道。

是请到小学毕业，还是初中毕业？孩子什么时候能不需要？没有人能提前给我答案。

如果这笔固定开支每年都有，今后的旅行可能就要适当减少。毕竟我和孩子一直在吃老本，不能只想着眼前舒服，也要量入为出。

孩子刚确诊时，我也想过卖房子，后来冷静下来了。

孩子还小，我已经做好了长期照顾他的准备。可我也知道，自己很难再像以前那样专心赚钱。如果把钱都花掉，后面我和孩子怎么办？

现在我觉得，没有卖房是对的。

我们需要的是能持续的生活，不是一锤子买卖。

我已经完全不奢望孩子考上大学。对他最大的希望变得很具体：将来能自己交水电煤气费，能点外卖、叫快递，能做一点简单的食物，能洗衣服、打扫卫生，能自己坐公交地铁，能跟医生描述哪里不舒服。

说得再直白一点，如果以后我给他留下一笔钱，他不用工作，也能一个人尽量安全地活下去。

这就是我现在最想训练他的能力。

这三年，我也遇到很多同样处境的家长。有的选择卖房干预，有的辞职陪读，有的把孩子送回老家，自己留在大城市赚钱。没有哪个选择绝对正确。每家都在拿自己手里有限的牌，做当下能做的安排。

我后来也看到过一项关于中国自闭症儿童家庭经济负担的研究。研究会把医疗、康复、交通、照护，还有父母减少工作带来的损失都算进去。

那些数字提醒我一件事：自闭症家庭承受的，往往不是一笔单独的康复费，而是一整套长期生活成本：钱是一部分，时间是一部分，妈妈的身体和精神状态也是一部分。

陪孩子走到第三年，我也不再期待孩子成为精英，也尽量不去羡慕朋友圈里那些晒孩子成绩的朋友。

我开始在很小的进步里找快乐。

他学会了用筷子，我能开心半天；他终于开始不尿床了，我激动坏了；他说了一句很搞笑的话，我会忍不住发朋友圈；他在绘画课上完成了一幅歪歪扭扭的画，我把它裱起来挂在家里。

这些快乐很小，但都是真的。

我和孩子之间，也慢慢建立起一种很深的理解和信任。他会每天跟我说一两次“妈妈我爱你”，而我每天会跟他说很多次“妈妈爱你，永远陪着你”。

我知道他的每一个表情、每一个动作大概意味着什么。别人看来很难懂的地方，我能读出一点。

走过这三年，我可以很坦然地说：我尽力了。

未来会怎样，我不知道。

但我相信，只要我和孩子在一起，只要我还能带他去看世界，我们就能继续走下去。

参考资料：

[1] Zhao, Y., Luo, Y., Zhang, R., & Zheng, X. (2023). Direct and indirect costs for families of children with autism spectrum disorder in China. Autism.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36880445/

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